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Les jours défilent, rythmés par les aller-retour vers Bordeaux nord, et les milles et un ennuis qui dévorent mon énergie. Ballotté de la radiothérapie à l’oncologue, en passant par ma généraliste, j’essaye de trouver quelques instants de bien-être dans ce chaos.

Le scanner de centrage a bien eu lieu vendredi. J’ai découvert les joies de porter un masque thermoformé sur mon visage, afin de procéder à l’irradiation de l’occipital. Ce masque vous scotche à la table. Impossible de bouger, de parler, tout juste respirer. Moments très inconfortables !

Il est utilisé pour poser les points d’irradiation. Cela évite de tatouer le crâne. L’idée est louable, mais, bon Dieu que c’est difficile de supporter cela durant un quart d’heure. J’ai l’impression que Spiderman m’a balancé sa toile sur le visage ! 

Et puis il y a eu les soucis de la semaine. Augmentation des nausées. Impossible de se nourrir correctement. Bilan, moins trois kilos en quelques jours. L’apothéose a commencé ce lundi.

Pour la première fois en 29 mois de traitement, chaque soir vers dix-sept heures, je cours me prosterner sur la cuvette des toilettes, sous le regard interloqué des chiens, qui ne comprennent pas ces incantations à la tonalité gutturale que je profère, mélangées de pleurs, qui me secouent de la tête au pied, me laissant sans énergie.

Pourquoi le soir ? Parce que j’accumule tout ce que j’avale durant la journée et ne digère plus. Donc, en soirée, il y a le trop-plein à évacuer. Les corticoïdes prescrits par ma généraliste ont atténué le problème. Moins de nausées, et je ne me prosterne plus ! Mais le ventre double de volume et le soir le repas est quasi inexistant. 

Au petit matin, tout est rentré dans l’ordre, puis le cycle recommence.

À la palpation, le médecin découvre que la masse hépatique fait pression sur l’estomac, d’où mes soucis de reflux, nausées, etc. Rien de réjouissant, car cela ne peut qu’empirer.

Et comme cela n’est pas suffisant, lors de la première séance de radiothérapie, les mille et un ennuis ont continué ! 

Dans la journée, je ressens une douleur au niveau du maxillaire, plutôt de l’articulation de la mâchoire. Je n’y prête pas vraiment attention, mettant cela sur le compte du masque qui m’écrase le visage. Nouvelle séance jeudi. Petite sieste en début d’après-midi et... au réveil, douleur intense, sensation de gonflement au niveau du visage.

Miroir, miroir suis le plus beau ? C’est sans appel, l’image qui m’est renvoyée montre un visage en forme de poire, j’ai les boules au sens propre ! Panique à bord.

 Je contacte immédiatement la radiothérapie, qui ne comprend pas, car les rayons ne touchent pas cette zone. Ils me passent l’oncologue. Diagnostic rapide : « ce n’est pas la radiothérapie, prenez un anti-inflammatoire ou consultez votre médecin ». Merci pour votre aide précieuse monsieur l’oncologue !

Appel chez ma généraliste, qui immédiatement me demande si je peux venir. Aucun problème, je cours, je vole !

Parotidite, autrement dit gonflement des glandes salivaires. Elle est étonnée, c’est la première fois qu’elle observe un gonflement bilatéral, car c’est plutôt rare. Prescription, une nouvelle fois de corticoïdes. Mais elle essaye de joindre l’onco pour être sur de la dose, que cela ne pose pas de problème avec mes autres traitements. Peine perdue, il est injoignable. Elle laisse un message, dès qu’elle a sa réponse, elle me recontacte. Elle établit tout de même sa prescription, je dois commencer avec 20 mg.

Nouvelle séance de radiothérapie le lendemain. Les glandes sont rentrées dans leur logement durant la nuit. Le personnel est au petit soin avec moi, ont-ils un doute ? Moi oui ! car une des radiologues n’est pas au top et se fait reprendre régulièrement par la plus ancienne. D’ailleurs aujourd’hui, elle a voulu irradier la hanche gauche, au lieu de la droite ! 

En début d’après-midi, ma généraliste me recontacte, en colère, car elle n’a pas de nouvelles de l’onco. C’est vers 16 h qu’il daigne la rappeler. La dose de corticoïde passe de 20 mg à 80 mg ! soit au-dessus le dose max préconisé. Elle trouve cela exagéré et me demande de passer à 60 et de baisser de 20 mg dans quatre jours. C’est la guerre des chefs !

Je dois rencontrer le maître (c’est ironique !) mardi après ma séance de radiothérapie. Quelque chose me dit que cela va être chaud, tant nos différents commencent à prendre le dessus. La cool attitude que je cultive va peut-être laisser place à mon côté obscur !

Au-delà de tout cela, la douleur physique n’est rien par rapport à la peur des lendemains. Toute tentative de bonheur est illusoire. Avancer la tète haute pour traverser les orages et vivre en noir et blanc au grés des événements c’est tout ce que j’arrive à faire.

À vrai dire, il y a quand même des instants fugaces de bonheur. La rencontre de Samuel, ce chauffeur de taxi qui par sa bonne humeur, son humour, a réussi a me faire rire et raccourcir les temps de trajet, merci à toi.

Cette visite de mes amis pyrénéens, que je crains toujours de ne pas revoir...

Cette sortie à Arcachon, dimanche. Trois semaines que je ne mets pas le nez dehors, autrement que pour me plonger dans la maladie. Un bol d’air salutaire, qui me permet aujourd’hui d’avoir envie de consigner mes petits tracas de ces dernières semaines, et me redonne l’envie de bouger.

L’envie de refaire mon fourgon, « carpe diem », qui à cause d’une loi imbécile n’aura plus le droit de rouler avec sa carte grise actuelle de camionnette vu qu’il est équipé camping-car. Mais ça, c’est une autre histoire ! J’espère simplement avoir encore la force, car elle n’est plus toujours avec moi.

Je n’aime pas que l’on touche au peu de liberté qu’il me reste ! À bien y réfléchir, cela devrait être suffisant pour me motiver et me donner l’énergie. 

Il me reste deux séances de radiothérapie, puis je vais renouer avec la chimio. Pas trop le temps de se poser. Portez-vous bien, je vais continuer le combat, accompagné de mes proches, mes amis et de votre soutien. Et surtout de ma compagne, car il y a son regard, sa main dans mes cheveux, qui me retiennent, apaisent ma solitude. Je veux vieillir avec elle, défier le temps en sa compagnie, voir ce temps strier nos visages de rides.

 Tomber, me relever, cent fois, rien que pour toi.....